Трехлетней девочке с редким заболеванием пытаются вернуть нормальное лицо 
В Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстанови-тельной и пластической хирургии Московского государственного медико-стома-тологического университета прошла сложная операция. Хирурги колдовали над лицом трехлетней Дарины Шпенглер из Красноярского края.
Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера». У нее большая расщелина рта, нет губ и подбородка… Врачи пытаются помочь девочке обрести нормальное лицо. Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер.
УЗИ отклонений не показало
– До рождения Дарины мы с мужем воспитали троих здоровых детей, – говорит Елена. – Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше – 27. Есть приемный сын 17 лет.
Одна дочка у нас умерла при родах. Это было 18 лет назад. Я очень переживала… С тех пор детей у нас с мужем больше не было, хотя нам очень хотелось!
Шло время. 42-й год мне пошел – уже не возраст для родов. И вдруг новость – как снег на голову – беременность! Мы с мужем не сомневались: будем рожать!
Раз УЗИ прошли, два, три. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. И беременность проходила прекрасно, никакого токсикоза.
Муж понял и поддержал
– Дарина родилась семимесячной. Когда малышка появилась на свет, я поняла: что-то не так. Врачи стали куда-то звонить, волновались. Новорожденную завернули, бочком ее мне показали – я не успела разглядеть.
Когда я немного отошла, попросила показать дочку. Медсестра меня так странно спрашивает: «А вы готовы увидеть? Она в кювезе».
Подхожу, глаза поднимаю и вижу… этот распахнутый ротик! У меня все в глазах потемнело. Упала в обморок. Я потеряла сознание, меня отправила в реанимацию. Когда пришла в себя, врачи предложили написать отказную на ребенка. Но я твердо решила, что Дариша будет с нами.
– Какой была реакция мужа?
– За два дня до рождения Дарочки наш папа (муж Юрий. – Ред.) чуть не погиб в ДТП. Поехал на машине за цветами, а ось оторвалась. Попал в больницу. Поэтому сразу после моих родов он не смог прийти ко мне. Но когда стало получше, примчался. На его лице ни мускул не дрогнул, когда ему показали Даришу. «Наша! Родная!» – только и сказал. Это испытание нас только сплотило.
Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз НагераФото: Виктор ГУСЕЙНОВtrue_kpru
Родня отвернулась
– Врачи не объяснили, как ухаживать за таким ребенком. Никому не пожелаю испытания – когда видишь изуродованного, плачущего младенца и не знаешь, что делать. Дарочка плакала сутками. И я ревела, видела, что ей больно.
У нее же нет губ. Рот постоянно открыт, весь кровил. Покупала абрикосовое масло, ромашку отварю и делаю ей марлевые аппликации. Пыталась, как могла, помочь, по наитию. Сосать грудь, конечно же, дочка не могла. По полтора-два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы промучились три месяца. Потом пришла педиатр и посоветовала: поезжайте в челюстно-лицевую хирургию. Оказалось, беда исправима – такие операции делают в Москве!
У Дарины выявили серьезный генетический сбой, восемь мутаций в организме. Ротик кровил постоянно. Твердую пищу она до сих пор есть не может – только жидкую.
– Из-за чего этот сбой? Возраст не мог повлиять?
– Мне сейчас 46 лет. Мужу будет 10 ноября – 48. Но говорят, в любом возрасте может родиться такой ребенок.
По словам женщины, после рождения Дарины родственники от их семьи отвернулись.
[easy_ad_inject_5]
– Только одна моя сестра меня поддержала, остальные родные – нет, – вздыхает Елена. – Братья, их дети, мама мужа не приняли Даришу. Не замечали ее с рождения.
Мы Дарочку не прячем, везде с ней ходим. И вот представьте: мы заходим в магазин и сталкиваемся с родными – они тут же выходят, в нашу сторону не смотрят. Делают вид, что не видят. И своих детей просят отвернуться.
Нам не нужна была война с родственниками. Мы вынуждены были уехать из родного поселка Вольного подальше.
Зато наши дети и их семьи нас поддерживают. Они любят Дариночку. Признавались, что сначала тяжело было смотреть на нее, но теперь привыкли.
Муж Юра ничуть не стесняется – везде гуляет с дочкой. Некоторые говорили, мол, наденьте ребенку маску противогриппозную. Муж отвечает: «Не хотите – не смотрите, а мы принимаем нашу дочку такой, какая она есть».
Не взяли в детский сад
– В детский сад по месту жительства Дариночку не приняли, – продолжает Елена. – Мол, другие дети испугаются. Но сейчас из местного социального центра приезжают воспитательницы, раз в неделю занимаются с дочкой. Она девочка компанейская. Мы накупили ей игрушек – ходящих, говорящих. Но это ведь не заменяет ей общения с ребятишками!
Она любит петь, модничает, крутится перед зеркалом. Любит кубики собирать, конструктор. Правда, тяжеловато ей. У Дарочки работают на ручках только по два пальчика: нет суставов. С этим ничего не поделать.
– Вы не работаете?
– Нет. До рождения Дары работала заведующей сельским клубом. Муж на инвалидности по зрению – на работе глаз потерял. Получаем пенсию.
Поклонники из Москвы
Шпенглеры рассказали про Дарину и ее беду в интернете – начали приходить деньги. И семья смогла поехать на операцию в Москву.
– Здесь у дочки друзья появились, – рассказывает Елена. – Про нее узнал один дедушка – москвич, ему 80 лет. Приезжает к ней каждую неделю. В шутку себя поклонником Дары называет.
И еще одна женщина, Валентина Александровна, игрушки в подарок Дарине принесла: «У меня внуков нет. Можно, я буду Даришке бабушкой?» Я говорю: «Конечно!»
Сейчас в московской клинике Дарина проходит реабилитацию после первой успешно проведенной операции. Ей ушили рот, чтобы не было такой большой расщелины.
– В дальнейшем будем делать ей губы, наращивать кость и мышцы, так как у нее нет совсем нижней кости – подбородка, – продолжает Елена. – Каждые два года будет операция…
«Они сами сломали ей руки и ноги»
– А родственники продолжают доставлять неприятности, – негодует Елена Шпенглер. – В красноярскую полицию пришло заявление: якобы мы мошенники, сами сломали рот ребенку, руки и ноги! Мне из полиции звонили, требовали объяснения. Хирург, который оперировал Дару, был в шоке, когда об этом узнал…
Конечно, по этому заявлению разберутся и поймут, что это полная глупость. Но нервы-то треплют!
[easy_ad_inject_3]
А нам Дарочку надо поднимать. И мы, родители, должны нормально себя чувствовать, не дергаться, потому что наши нервы передаются ей. Дарочке еще много всего предстоит выдержать.
МНЕНИЕ ВРАЧА
«Порой бессердечность поражает»
– Девочка сейчас лежит у нас в больнице, – сказал «КП» оперировавший Дару хирург Орест Топольницкий. – Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию – сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы по ОМС (полису обязательного медицинского страхования) на свой страх и риск прооперировали ребенка. Девочке предстоит еще много операций. Сейчас сделали самую сложную. Риск был: у ребенка низкая масса тела, кровопотери опасны.
Знаю, что у родителей возникла еще неожиданная проблема, связанная с их родственниками. Невзлюбили они эту девочку. Бессердечность некоторых взрослых просто поражает!
